PER NIENTE FACILE MA POSSIBILE

Curato da Lorena Carella,

A cura di Lorena Carella
Prefazione di Bernardo Dalla Bernardina
Con il contributo di Francesca Offredi

Con le testimonianze di Daniela Ardito, Isabella Brambilla, Paola Di Luzio, Ilaria Faccioli, Chantal Fasola Genovesi, Barbara Fiaccavento Sabrina Pedrett, Valentina Piccioni, Cinzia Villani

Illustrazioni di Gianluca Passarelli

Cosa succede quando al proprio figlio, e in una famiglia, viene diagnosticata una malattia rara come la Sindrome di Dravet? E come, nonostante questo, si può riuscire a disegnare una quotidianità quanto più “normale” e indolore possibile per il proprio bambino e per se stessi? Sono queste le domande alla base delle testimonianze raccolte in questo libro: un terreno comune in cui alle famiglie coinvolte è stata data l’opportunità di mettere a frutto le proprie paure, esperienze, soluzioni, esprimendo in libertà un vissuto personale capace di trovare punti di contatto anche con esperienze diverse dalla propria. Attraverso questo, e godendo anche dell’aiuto di medici e psicologi a commento delle singole esperienze, l’Associazione Dravet Italia Onlus vuole offrire vicinanza alle famiglie per poter affermare, alla fine, che vivere con la Sindrome di Dravet, non è per niente facile ma possibile.

LORENA CARELLA, classe ’89, lavora nella comunicazione come editor e copywriter freelance. Laureata in Comunicazione Audiovisiva, ha lavorato nell’ambito dell’organizzazione degli eventi e della produzione culturale durante la nomina di Matera a Capitale Europea della Cultura 2019, curando mostre d’arte internazionali. Ha firmato diverse sceneggiature per cortometraggi e ha lavorato come ghostwriter. Ha curato il libro ABEO, una storia da raccontare con l’Associazione ABEO Verona che lavora e opera nell’ambito dell’oncoematologia pediatrica

GIANLUCA PASSARELLI, come Illustratore, collabora con varie case editrici fra cui Raffaello, Lisciani, Cosmo e Iannone, Melamusic e la Medusa. Col consorzio di artisti “Didatticabaret” svolge attività teatrali e laboratoriali in scuole, teatri e biblioteche di tutta Italia.

DRAVET ITALIA ONLUS, nasce nel 2010 con l’intento di agire attivamente per migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da questa grave forma di epilessia: la sindrome di Dravet. Grazie alla collaborazione tra le famiglie e il Comitato Medico Scientifico di esperti, l’associazione ha già dato vita in ambito nazionale ed internazionale ad esperienze che hanno contribuito per molti progressi nella comprensione e nel trattamento della sindrome. www.dravet.it